Lễ công bố điểm thi Tốt nghiệp THPT vừa qua, cái tên Huỳnh Hoàng Anh Thư, 18 tuổi, đã khiến nhiều người phải trầm trồ. Cô gái nhỏ nhắn ấy đạt được tổng điểm 26,45, bao gồm điểm cộng cho thành tích 6.5 IELTS, để trở thành tân sinh viên ngành Dược của Đại học Y Dược TP.HCM.
Nhưng ít ai biết, thành công rực rỡ ấy được đổi bằng những ngày tháng đầy nước mắt và nghị lực phi thường trong cuộc chiến với căn bệnh Pompe, một căn bệnh hiếm gặp mà mỗi liều thuốc có chi phí vô cùng đắt đỏ.
Khi sự sống chỉ tính bằng hơi thở
Khi mới 14 tuổi, cuộc sống của Huỳnh Hoàng Anh Thư bỗng chốc rơi vào vực thẳm. Sau kỳ thi học kỳ lớp 8, Thư bất ngờ ngã quỵ. Tay chân em yếu dần, từng cơn khó thở ập đến như những con sóng dữ. Em được đưa vào viện trong tình trạng nguy kịch, buộc bác sĩ phải đặt nội khí quản để duy trì sự sống.
"Bác sĩ thông báo cả hai con cùng mắc Pompe, mọi thứ xung quanh tôi như sụp đổ" chị Hồ Thị Thanh Bình, mẹ của hai em nhớ lại.
Anh Thư và gia đình tham dự sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm tại Bệnh viên Nhi Đồng 1 dịp đầu năm 2025.
Pompe là một dạng rối loạn di truyền hiếm gặp, ảnh hưởng trực tiếp đến cơ và hô hấp, với tỷ lệ chỉ 1/60.000 ca sinh. biến quyền được sống thành một cuộc chạy đua với thời gian và chi phí. Mỗi liều thuốc điều trị bằng liệu pháp thay thế enzyme vô cùng đắt đỏ, mà với một gia đình bình thường, gần như là không thể kham nổi.
Kể từ ngày ấy, hành trình của gia đình chị Bình gắn liền với những lần nhập viện vì con khó thở, những buổi tập vật lý trị liệu dài đằng đẵng và cả những đêm dài thức trắng cùng tiếng máy thở rì rầm bên giường ngủ của các con.
Giữa lúc tuyệt vọng nhất, một cánh cửa hy vọng đã mở ra. Thư và em trai được tiếp cận chương trình hỗ trợ thuốc hiếm từ quỹ ICAP (International Charitable Access Program) do Tập đoàn Sanofi triển khai hỗ trợ. Thuốc men và sự hỗ trợ y tế giúp em ổn định sức khỏe, duy trì được việc học tập thay vì để bệnh tình tiến triển nhanh chóng.
Dù đã được tiếp cận thuốc, cuộc sống của Thư vẫn đầy những thử thách. Em phải truyền thuốc đều đặn hai tuần một lần. Nhưng vừa truyền thuốc xong, em lại gượng dậy để đi học.
Suốt 5-6 năm điều trị, sức khỏe của Thư đã cải thiện đáng kể. Từ một cô bé phải nằm viện mở khí quản, không thể đi lại bình thường, nay em có thể đến trường, tham gia sinh hoạt. Dù vẫn còn yếu khi đi cầu thang và phải dùng máy thở vào ban đêm để duy trì hô hấp, nhưng đối với Thư, đó là một sự "hồi sinh" kỳ diệu.
Bông hoa kiên cường nở rực rỡ
Đối với Thư, việc học không chỉ là để có một tấm bằng, mà còn là cách để em khẳng định giá trị của bản thân, vượt qua giới hạn của bệnh tật. 12 năm liền là học sinh giỏi, cô gái ấy luôn nỗ lực gấp nhiều lần bạn bè. Sức khỏe không cho phép đi học thêm, Thư chủ yếu tự học trực tuyến, tìm tài liệu và làm đề thử.
"Thầy cô cũng giúp đỡ, gửi tài liệu thêm. Nhờ thế, em mới có được kết quả hôm nay", Thư nói.
Với điểm thi tốt nghiệp THPT 26,45, Thư đã trúng tuyển ngành Dược, Đại học Y Dược TP.HCM. Trong số gần 600 thí sinh trúng tuyển vào ngành, Thư đứng ở vị trí 63, một thành tích đáng nể mà chính em cũng không ngờ tới.
"Lúc ôn thi em không nghĩ sẽ đậu cao như vậy, chỉ cố gắng hết sức. Ai ngờ kết quả lại tốt hơn mong đợi. Em thấy đó là phần thưởng xứng đáng cho nỗ lực của mình", Thư chia sẻ.
Anh Thư luôn nỗ lực học tập mỗi ngày.
Khi được hỏi về định hướng nghề nghiệp, Thư bộc bạch rằng ngành Dược phù hợp với sức khỏe và khả năng của mình. Ngành này cũng có nhiều hướng phát triển, có thể nghiên cứu, làm văn phòng, marketing dược, trình dược viên hoặc mở tiệm thuốc.
Thư mong muốn được đóng góp cho xã hội bằng cách phù hợp với mình nhất. Ước mơ của Thư không chỉ là giúp đỡ người khác mà còn là một cách để em tiếp tục cuộc chiến của chính mình, để tạo ra những loại thuốc hiếm, giúp những người cùng cảnh ngộ có thêm cơ hội sống.
Một ngày của Thư diễn ra với lịch trình khoa học và đầy ý chí. Sáng em dậy lúc 5h30, đến trường học cả ngày, tối về nhà nghỉ ngơi và tự học đến hơn 22h. Dù phải đạp xe tập thể dục nhẹ nhàng vào buổi tối và cần sự hỗ trợ của mẹ để sử dụng máy thở khi ngủ, Thư vẫn luôn lạc quan và tràn đầy năng lượng.
"Mẹ hay ngủ ngay bên cạnh để tiện chăm sóc. Nhà có hai chị em nên ba mẹ lúc nào cũng lo lắng, không để em ở một mình", Thư tâm sự về sự hy sinh thầm lặng của gia đình.
Nhìn lại hành trình đã qua, từ khi biết mình mắc bệnh đặc biệt cho tới lúc gặt hái được thành quả hôm nay, Thư cho rằng tất cả nỗ lực đều xứng đáng. Em hy vọng sẽ tiếp tục cố gắng trong 5 năm học đại học để ra trường với tấm bằng loại giỏi, trở thành một dược sĩ có thể góp phần giúp ích cho xã hội, đồng thời lo cho gia đình.
"Điều em vui nhất là sắp tới lên đại học cũng sẽ có bạn bè thân thiết học chung ngành. Như vậy em thấy yên tâm và hạnh phúc hơn", Thư nói. Em sẽ tiếp tục hành trình của mình, mang theo niềm tin và hy vọng.